Zusammenfassung
Lange Zeit wurde vernachlässigt, welchen Nutzen die Alzheimer-Therapien für die pflegenden
Angehörigen haben. Diese Frage rückt zunehmend ins Blickfeld, da die Belastungen und
der Betreuungsaufwand für die pflegenden Angehörigen enorm sind und die in hohem Maße
notwendige pflegerische Arbeit derzeit noch völlig unterbewertet wird. Vor dem Hintergrund
der Nutzenbewertungen des IQWiG drückt sich der Nutzen einer medizinischen Intervention
zum einen in monetären Einsparungen aus und zum anderen zeigt sich der Nutzen einer
Maßnahme in nichtmonetären Größen. Letztgenanntes wird durch unterschiedlichste medizinische
oder epidemiologische Outcomeparameter wie z. B. gewonnene symptomfreie Tage, gewonnene
Arbeitstage oder auch zusätzliche Lebensjahre gemessen. Zudem ist die Perspektive
(Arzt, Patient, Angehöriger, Krankenkasse, Politik, Gesellschaft), aus der die Wirksamkeit
der Behandlung betrachtet werden soll, entscheidend. Es stellt sich die Frage, inwieweit
eine Alzheimer-Therapie auch die Pflege des Erkrankten beeinflusst und damit auch
eine mögliche Verringerung der Belastung für die Pflegenden bewirkt. Eine Nutzenbewertung
der Alzheimer-Therapien aus Sicht der Angehörigen soll zum einen Aufschluss darüber
geben, was für pflegende Angehörige überhaupt einen Nutzen in der Alzheimer-Therapie
darstellt bzw. darstellen könnte, und zum anderen, wie die verschiedenen Nutzenaspekte
priorisiert werden. Ausgewertet wurde hierfür ein für diese Nutzenbewertung entwickelter
Fragebogen (n = 35), der sich in drei Teile gliedern lässt: Der erste Teil beinhaltete
Fragen, die sich an den pflegenden Angehörigen selbst richten. Der zweite Teil des
Fragebogens beinhaltete Fragen zur erkrankten Person und der dritte Teil erforderte
eine Bewertung verschiedener Nutzenaspekte ihrer Wichtigkeit nach. Mithilfe von Mittelwert,
Varianz und Standardabweichung wurde den 25 Items (Nutzenaspekte) ein Wert zugeordnet,
sodass ein Ranking möglich war. Die bedeutungsvollsten Nutzenaspekte für die pflegenden
Angehörigen waren „Verlängerung eines würdigen Lebens”, „Erleichterung, dass es meinem
Angehörigen besser geht”, „mehr das Gefühl haben, dass alles Menschenmögliche getan
wird”, „Verlängerung der Kommunikationsfähigkeit im Krankheitsverlauf” und „Verlangsamung
des Krankheitsverlaufs”. Damit stehen intangible Effekte eindeutig im Vordergrund.
Abstract
The benefit of therapies in Alzheimer’s disease, mainly the perspective of family
nursing, has been disregarded for years. But this issue becomes more and more important,
because stresses and strains for family members are enormous and the family nursing
is largely underrated at present. In contrast of the benefit assessment of IQWiG,
the benefit of a medical intervention is on the one hand the reduction of costs and
on the other hand the result of intangible variables. The latter is quantified in
different outcome parameters, for example days gained free of symptoms, working ability
or life years gained. Furthermore, the perspective (doctor, patient, family member,
health insurance, politicans, society) of assessing the benefit is important. The
key question is whether therapies of Alzheimer’s diseases have an effect on family
nursing to reduce their stresses and strains. The perspective of family nursing in
assessing the benefit of therapies in Alzheimer’s disease should give information
about the benefit aspects for family members and it should offer valuable clues in
order to prioritize those aspects. A questionnaire for this analysis (n = 35) was
structured in three parts: the first part included questions addressing family members
of Alzheimer patients. The second part of the questionnaire included some questions
about the patient himself and in the third part family members should evaluate benefiting
aspects according to their importance. With the aid of arithmetic mean, empirical
variance and standard deviation, 25 items were classified by values in order to make
an appropriate ranking. The most important benefit aspects for family members were
”prolonging a worthy life”, ”relief as the patient improves”, ”to get the feeling
that everything is done for the patient”, ”extension of the ability to communicate
during this period” and ”slowdown the course of disease”. For this reason, intangible
effects are in focus.
Schlüsselwörter
Alzheimer-Demenz - Therapie - pflegende Angehörige - Fragebogen
Key words
Alzheimer’s disease - therapy - family nursing - questionnaire
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Julia Naumann
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